di Giancarlo Patrucco
Nella nostra ultima intervista il Presidente del Cissaca, Mauro Buzzi, ha accennato ad una recente direttiva regionale sull’autismo. In effetti, si tratta della DGR (Deliberazione della Giunta Regionale) del 3 marzo 2014, che recepisce l’accordo Stato-Regioni del 22 novembre 2013 relativo a:
“Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”.
In questo contesto, assume rilevanza la relazione con cui l’assessore del’epoca Cavallera introduce la deliberazione attuativa. Abbiamo cercato qui di renderne gli elementi più importanti, sintetizzandoli in brevi capitoletti per semplificarne la lettura.
Stime relative ai soggetti con disturbi dello spettro autistico
La letteratura internazionale indica una stima mediana pari a 6.2 su 1000. In Piemonte, considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012 è di 3.3 su 1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8 su 1000. I minori seguiti dai Servizi delle ASL nel corso del 2012 sono stati 2.4 su 1000, dato che indica come una parte dei minori con queste diagnosi, presenti nel sistema informativo regionale, non sono stati seguiti da alcun servizio tra quelli che registrano le proprie prestazioni nel sistema regionale NPI.net.
In base al dato dei soggetti diagnosticati in età evolutiva (3.3 su 1000), possiamo stimare in Regione Piemonte oltre 12.000 soggetti di tutte le età con queste patologie. Quelli di età 0-18 seguiti dai servizi nel 2012 sono stati circa 1700.
Diagnosi e terapie
Con la Raccomandazione regionale del 2009 si è avviato un processo utile a dare massima
priorità alla diagnosi precoce e agli interventi abilitativi tempestivi, intensivi e strutturati con la collaborazione di scuola e famiglia. Resta tuttavia ancora critica la disomogeneità nei trattamenti proposti dai servizi sanitari e socio-sanitari con il conseguente disorientamento delle famiglie.
Il recente monitoraggio sull’applicazione della Raccomandazione nei servizi sanitari della Regione ha evidenziato una maggiore attenzione al tema dell’autismo, ma ha confermato che la rete dei servizi è solo parzialmente in grado di garantire il trattamento. Emerge, infatti, che la Raccomandazione ha avuto come conseguenza l’individuazione in tutte le ASL di operatori che si occupano in modo più specifico di autismo e che hanno seguito i corsi regionali sull’argomento. Il numero e le ore dedicate da questi operatori, però, sono ancora molto variabili da un territorio all’altro e sono quasi assenti le figure centrali del trattamento: gli educatori.
Rete coordinata di intervento
L’Accordo Stato-Regioni del 22/11/2012 indica specificamente la creazione di una rete coordinata di intervento, che si snodi lungo il percorso esistenziale della persona con autismo e che garantisca un approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico. La rete coinvolge i servizi sanitari, sociali ed educativo-formativi, la famiglia e le associazioni presenti sul territorio.
Obiettivi della Rete:
– il sostegno della famiglia, che si configura come una risorsa indispensabile ed unica. L’alleanza terapeutica con la famiglia, la definizione congiunta di un percorso di vita, l’attenzione al contesto sono elementi imprescindibili nella definizione di ogni intervento. Solo in tal senso è possibile parlare di intervento personalizzato, continuativo ed evolutivo;
– l’inclusione scolastica e sociale per il raggiungimento della maggiore e migliore autonomia possibile. La carenza di comunicazione con la famiglia e tra gli operatori coinvolti, la non adesione ad un progetto comune, la scelta di interventi dettati non dalla situazione concreta, ma dalle risorse che si hanno a disposizione, la mancanza, quindi, di un percorso di vita che si articoli in tappe interconnesse ed evolutive, sono elementi che rischiano di inficiare una prospettiva di autonomia che, non solo renderà inutile ogni precedente intervento, ma comporterà nell’età adulta una dipendenza completa e pesante da forme assistenziali che a quel punto nulla avranno di inclusivo. Si ritiene quindi essenziale favorire il miglioramento dei processi comunicativi tra famiglia, scuola e servizi del territorio. La scuola ed in particolare il lavoro svolto dagli insegnanti si configura quale intervento educativo/formativo inserito a tutti gli effetti nel progetto terapeutico e psico-educativo;
– la diagnosi precoce e la costruzione del progetto terapeutico e psico-educativo. Vi sono patologie, quali l’autismo, che richiedono processi diagnostici precoci in quanto l’evoluzione della patologia medesima dipende dal tipo di interventi abilitativi attivati già nella primissima infanzia;
– la valutazione bio-psico-sociale secondo la classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF);
– l’impiego di metodi e strumenti basati sulle Linee Guida nazionali ed internazionali;
– la definizione dei percorsi diagnostici e terapeutici in un’ottica di appropriatezza, garantendo l’equità di accesso e di trattamento a chi necessita di prestazioni di cura e di assistenza;
– la definizione di un protocollo diagnostico omogeneo a livello regionale, aggiornando le raccomandazioni del 2009.
Nucleo DPS (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo)
Al fine di raggiungere tali obiettivi, si ritiene opportuno individuare in ogni Azienda Sanitaria Regionale uno o più nuclei DPS. Ogni nucleo deve essere composto da tutti gli operatori di riferimento per la presa in carico di minori con autismo (neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista neuropsicomotricità, educatore).
Al fine dell’integrazione scolastica, il Nucleo DPS si integra con il GDM (Gruppo Disabilità Minori) cui compete l’avvio e la presa in carico clinica ed istituzionale degli alunni con disabilità.
Il coordinamento del Nucleo è affidato al Neuropsichiatra Infantile e/o allo psicologo con competenza specifica nell’autismo, del servizio sanitario territoriale di riferimento del minore. Agli incontri del Nucleo potranno partecipare anche eventuali operatori del privato accreditato. Ogni Nucleo individua al suo interno un operatore per ogni paziente con funzioni di case manager che deve coordinare il percorso attivato in accordo con i familiari e garantire un intervento di rete monitorato e verificato nel tempo, anche dopo l’età scolare.
Diagnosi
Per ciascun minore vengono innanzitutto certificate la diagnosi clinica e la diagnosi funzionale. Al termine della valutazione funzionale il Nucleo DPS, in collaborazione con i genitori, definisce un’ipotesi di progetto personalizzato di trattamento con l’indicazione dei luoghi in cui lo stesso può essere effettuato. Il progetto deve essere condiviso e controfirmato dai genitori e deve riportare durata del ciclo, modalità di trattamento e metodiche applicate.
Continuità del percorso nel tempo
I disturbi dello spettro autistico insorgono in età evolutiva, ma hanno nella quasi totalità dei casi un andamento che prosegue in età adulta. Finora i percorsi di cura regionali specifici si sono limitati alla sola età evolutiva. Si ritiene pertanto fondamentale definire con il presente provvedimento anche il percorso di cura in età adulta.
Il progetto di transizione del paziente con disturbi dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta e la continuità assistenziale vengono garantite dalla collaborazione tra Servizi di NPI, Salute Mentale ed Enti Gestori Socio Assistenziali.
Presso il Dipartimento di Salute Mentale dell’ASL TO2 è attivo dal 2009 un Ambulatorio per i Disturbi dello Spettro Autistico in età adulta. Si ritiene utile poter estenderne l’attività consulenziale a tutta la Regione, identificando tale ambulatorio come Centro Pilota regionale per i disturbi dello spettro autistico in età adulta.
Coordinamento regionale
Alla luce delle recenti normative nazionali e regionali sui programmi per l’Autismo, è inoltre necessario costituire un Coordinamento regionale integrato per l’Autismo e i DPS che comprenderà:
– il Coordinamento regionale per l’Autismo in età evolutiva istituito con D.D. n. 205 del 4.05.2009.
– il Coordinamento regionale per l’Autismo in età adulta, che sarà nominato con successivo atto dirigenziale.
