Lunedì 28 febbraio 2022 si celebra la XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, occasione che l’Azienda Ospedaliera di Alessandria celebra con l’inserimento dell’attività di Alessandria Biobank nella rete Orphanet, una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse. Inoltre, Orphanet provvede ad elaborare una nomenclatura per le malattie rare (l’ORPHA code), il cui utilizzo è essenziale per aumentare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca.
Alessandria Biobank è stata istituita nel 2019, quale articolazione funzionale dell’Infrastruttura Ricerca, Formazione e Innovazione e comprende la Banca Biologica del Mesotelioma Maligno (BB-MM), istituita fin dal 2005 e il Biorepository istituito nel 2016 per garantire elevati livelli di qualità e sicurezza in ambito di stoccaggio e conservazione di campioni biologici previsti da protocolli di studi clinici e/o destinati ad attività di ricerca. Si configura come una unità di servizio, senza scopo di lucro, finalizzata alla raccolta, conservazione e distribuzione di campioni biologici a scopo di ricerca scientifica, garantendo i diritti dei soggetti coinvolti e si ispira ai principi etici, alle linee guida, alla normativa giuridica nazionale ed internazionale, che attiene alla protezione della privacy del paziente/donatore.
Roberta Libener, dirigente biologa e responsabile di Alessandria Biobank – Infrastruttura Ricerca Formazione Innovazione che fa capo al Dipartimento Attività Integrate Ricerca Innovazione, diretto da Antonio Maconi, ha iniziato a lavorare in Anatomia patologica ha seguito la nascita e l’evoluzione della Biobanca biologica del mesotelioma e della sua evoluzione fino ad oggi, spiega con emozione: «Dopo il riconoscimento nella rete delle Biobanche, l’inserimento nella rete Orphanet rappresenta un ulteriore momento di confronto e dialogo, al servizio del paziente: ricordo che il sito www.orpha.net è disponibile in 9 lingue: inglese, francese, spagnolo, tedesco, italiano, portoghese, olandese, polacco e ceco. Il totale dei visitatori (users), nel 2020, è stato pari a 20,376,825. Numeri che dimostrano da una parte l’interesse dei pazienti e della rete dei professionisti e ricercatori e dall’altra, quanto sia importante la partecipazione e la visibilità che potenzialmente può avere Alessandria Biobank».
