di Pier Carlo Lava
L’Aism è un’associazione di volontariato presente su tutto il territorio nazionale,
nata nel 1968 per garantire aiuto e sostegno alle persone colpite da sclerosi multipla. L’impegno dell’Aism è a 360 gradi, in quanto oltre a fornire supporto alle persone con sclerosi multipla finanzia, attraverso la sua fondazione Fism il 70% della ricerca scientifica per la cura risolutiva, che non esiste ancora.
Poichè si conclude oggi la Settimana Nazionale dedicata alla Sclerosi Multipla, finalizzata a sensibilizzare le persone sul tema attraverso eventi, incontri e manifestazioni, abbiamo incontrato Anna Tonelli, vice presidente di Aism Alessandria.
Che cos’è la sclerosi multipla e qual è la mission di Aism?
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica ed imprevedibile, che può condurre, gradualmente, all’invalidità e rendere complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane.
La nostra mission è fornire servizi socio-assistenziali e riabilitativi organizzando, grazie al servizio gratuito fornito da molti volontari, trasporti (dotazione 5 automezzi attrezzati per carrozzelle), assistenza, accompagnamento a visite/cure/commissioni varie, attività ricreativa, disbrigo pratiche, servizio di accoglienza ed orientamento, segretariato sociale, supporto psicologico individuale e di gruppo (5 psicologhe), attività fisica adattata (svolta in 5 palestre sul territorio provinciale con 2 laureati in scienze motorie), ecc.
L’Aism, tramite la sua Fondazione FISM, promuove la ricerca scientifica e la raccolta di fondi per studi sulla sclerosi multipla, sulle sue possibili cause e sulla cura risolutiva che, ad oggi, non esiste ancora. La raccolta fondi si realizza ogni con due fondamentali campagne nazionali: a marzo con la Gardenia dell’Aism, in concomitanza della festa della donna, e ad ottobre con la Mela dell’Aism.
L’Aism rappresenta e tutela le persone con sclerosi multipla nei loro diritti, informando, sensibilizzando, organizzando convegni, incontri istituzionali al fine di sensibilizzare la cittadinanza riguardo a questa grave malattia, che è anche un problema sociale.
Cosa dicono le statistiche sulle diffusione della sclerosi multipla?
La ricerca, grazie ad Aism/Fism, ha fatto in questi anni grandi passi in avanti, con la creazione di
nuove terapie che consentono di tenere sotto controllo il decorso della patologia. Gli studi approfonditi di Aism, in collaborazione anche con associazioni di altri paesi, ha fornito però anche alcuni dati allarmanti: le persone colpite in Europa sono 600.000, in Italia sono circa 72.000, con una diagnosi ogni 4 ore (in Alessandria le persone affette da sclerosi multipla sono circa 700).
La sclerosi multipla si manifesta spesso tra i 20 ed i 30 anni, quando la vita è più promettente e ricca di progetti. Recenti studi hanno fatto conoscere che vi sono anche casi in età pediatrica.
Le donne sono più colpite con un rapporto tra donne e uomini di 2 a 1.
Quali forme di sostegno psicologico fornite a chi si rivolge a voi? Quante persone hanno usufruito dei vostri servizi nell’ultimo anno?
L’Aism di Alessandria fornisce supporto psicologico (individuale e di gruppo) attraverso la prestazione di 5 psicologhe facenti parte della Rete Aism, che seguono corsi annuali di aggiornamento erogati dall’Aism nazionale. Le persone con sclerosi multipla giungono all’associazione attraverso il passa-parola, contatti su sito web, e grazie alle postazioni Infopoint, dove volontari Aism (con formazione specifica) forniscono le prime informazioni sull’associazione e opuscoli informativi.
Queste postazioni sono dislocate nei 4 centri clinici della provincia in cui sono allocati gli ambulatori dedicati alla sclerosi multpipla: in Alessandria presso il Reparto di Neurologia dell’Azienda Ospedaliera (Dott.Melato e Dott.ssa Mascolo), a Casale Monferrato presso il Reparto di Neurologia (Dott. Vergnano e Dott. Galletti), a Novi Ligure reparto Neurologia (Dott. Rocci) ed a Tortona (Dott. Provera e Dott. Della Cava).
La sezione di Alessandria è in contatto con 395 persone delle circa 700 esistenti. L’obiettivo è raggiungerle tutte per far conoscere l’associazione, per poter far fruire dei servizi che eroga e per fare in modo che le persone conoscano i loro diritti. A tutti coloro in contatto con Aism inviamo un giornale (Non Stop) quattro volte all’anno – grazie anche al supporto del Centro Servizi per il Volontariato Alessandrino (CSVA),con cui portiamo a conoscenza la nostra attività a loro favore e le informazioni più recenti sulla ricerca scientifica per la sclerosi multiplia. Nel 2013 abbiamo erogato 261 ore di supporto psicologico, 276 ore di attività fisica adattata (in relazione alla disabilità sofferta da ciascuno) con una spesa di 28.500 euro. Abbiamo percorso con i nostri automezzi 98.267 chilometri impiegando, con il generoso gratuito contributo dei volontari, 2.389 ore e spendendo 22.550 euro (carburante e manutenzione).
Quali sono state le vostre recenti iniziative ed eventi, nazionali e locali e
cosa avete in programma?
L’evento annuale più importante è sicuramente quello che si conclude oggi, ovvero La Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla.
In tutto il territorio nazionale abbiamo organizzato eventi, convegni per sensibilizzare la popolazione alla conoscenza della sclerosi multipla. Il 28 maggio c’è stata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
Tra i vari eventi nazionali collegati alla settimana nazionale abbiamo Un Amore Così Grande, che sarà la colonna sonora della squadra azzurra ai mondiali di calcio. Il brano realizzato dai Negramaro è disponibile su iTunes: acquistandolo si potrà contribuire alla ricerca sulle cellule staminali per Aism e Aisla (Associazione per la cura della SLA).
Da metà maggio e e fino alla fine di agosto presso i supermercati Pam e ipermercati Panorama si potrà sostenere Aism acquistando i braccialetti di caucciù personalizzati con il proprio nome.
Quest’anno la settimana nazionale Sclerosi Multipla si tinge di rosa in quanto O.N.Da. (Osservatorio nazionale per la salute della donna) ha scelto di collaborare con Aism coinvolgendo 100 ospedali Bollino Rosa (che offrono servizi dedicati alla patologia sclerosi multipla tipicamente declinata al femminile) al fine di fornire servizi gratuiti di consulenza e informazione alle persone con sclerosi multipla e i loro caregiver.
Il 30 maggio presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria, nel reparto Neurologia, sono stati disponibili quattro ambulatori con due neurologi, una ginecologa, una urologa e un fisiatra. Lo stesso giorno si è tenuto il convegno scientifico “SM…Siamo in O.N.Da.?” ove saranno relatori due neurologi, una ginecologa e un fisiatra.
Alla fine del convegno è stata presentata la Carta dei Diritti. Il 21/5 ha apposto – per prima – la firma sulla Carta il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Dal 22/5 e fino al 21/6/2014 la carta verrà presentata e sottoposta alla firma dei maggiori rappresentanti delle istituzioni, a tutte le persone che vorranno aderire e si potrà firmare anche on line sul sito istituzionale (www.aism.it)
La Carta dei Diritti delle persone malate di sclerosi multipla ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e di chi li circonda. Mira a raccogliere migliaia di firme per affermare il diritto di tutte le persone con sclerosi multipla a perseguire la migliore qualità di vita.
Il 1° giugno la nostra sezione organizza una gita a Savona – in collaborazione con la sezione di Savona e Assonautica che dotata delle giuste attrezzature consentirà alle persone, anche in carrozzella, di essere sistemate in barca per fare un giro sul mare.
Il nostro motto – la nostra vision – che fa parte anche del nostro logo:
“Un mondo libero dalla sclerosi multipla”.
Altra iniziativa interessante è il concorso letterario “Semplicemente…io e lei”: una storia da scrivere, un racconto da leggere. Per partecipare al concorso è sufficiente scrivere un racconto breve (max 5 cartelle) ed inviarlo, insieme alla scheda di partecipazione, entro il 30 settembre 2014 alla Casa Editrice Agapantos, Per maggiori informazioni telefonare in sezione o visitare il sito www.aism.it/alessandria
Per chi avesse bisogno di contattarvi quali sono i vostri recapiti?
I nostri contatti: AISM – Via 1821, n. 6 – Alessandria.
Orario dal lunedi al giovedi con orario 8,30/12,30 e 14,30/16,00, venerdi 8,30/12,30.
Telefono 0131/232669 – cell. 335/7404410 – E mail aism.alessandria@tiscali.it
Sito web www.aism.it/alessandria – pagina facebook aism Alessandria
