La cura dell’insufficienza respiratoria in maniera non invasiva, e di rare malattie neuromuscolari, sono i “fiori all’occhiello” del reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Ne parliamo con il primario della struttura, dottor Fabrizio Racca.
Nel corridoio che porta al reparto ci sono, appese alla parete di sinistra, decine e decine di fotografie di bambini sorridenti, che hanno lasciato un ricordo e un ringraziamento ai “loro” dottori. Ma la cosa più curiosa e divertente è che, sulla parete di fronte, c’è un’altra “sfilza” di foto di bambini, queste per lo più in bianco e nero, e si capisce anche perché: “sono immagini quasi d’epoca, siamo noi componenti dello staff medico e paramedico, per ricordarci (e ricordare ai nostri piccoli pazienti) che siamo stati anche noi come loro”. Fabrizio Racca (al centro nella foto), primario del reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, lascia trasparire la passione con cui svolge il suo lavoro in ogni dettaglio della narrazione.
Accompagnandoci in visita guidata al reparto mostra con orgoglio la “macchina per la tosse”, piuttosto che altri sofisticati macchinari grazie ai quali i piccoli pazienti con malattie spesso anche gravi possono affrontare in maniera più serena il loro percorso di cura.
Il reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica fa da riferimento per le province di Alessandria e Asti, ma su alcuni fronti (come la cura dell’insufficienza respiratoria in maniera non invasiva, o alcune malattie neuromuscolari) rappresenta un punto di riferimento non solo regionale, ma addirittura nazionale. I 10 medici anestesisti-rianimatori pediatrici, insieme ad un nutrito staff paramedico, costituiscono un’èquipe affiatata, che nel 2012 ha compiuto ben 2284 interventi (“sia d’urgenza che in elezione”), ricoverando 201 bambini in terapia intensiva.
“Il repar
to di terapia intensiva – spiega il dottor Racca – conta su 5 posti letto. Abbiamo poi 3 sale operatorie, dove vengono eseguiti interventi di chirurgia pediatrica, ortopedia pediatrica, otorinolaringoiatria pediatrica, odontoiatria pediatrica, neurochirurgia e oculistica, e viene prestata assistenza durante le gastroscopie in narcosi. Effettuiamo inoltre assistenza di sedoanalgesia fuori dalla sala operatoria, grazie a strumentazioni donate dalla Fondazione Uspidalet, e abbiamo un Dea pediatrico di secondo livello dove gli anestesisti-rianimatori svolgono attività di consulenza 24 ore su 24”.
Esistono, rare e terribili, malattie neuromuscolari infantili che aggrediscono bambini di pochi anni, costringendoli all’immobilità più o meno progressiva, e a procedure di ventilazione assistita, in cui poter contare su un “team” medico specializzato e appassionato (capace anche di prima assistere e poi motivare e addestrare i genitori dei piccoli) è essenziale per fronteggiare la situazione. “Sono malattie rare – spiega Racca – e purtroppo inguaribili, che generano la perdita dell’uso di gambe braccia, e problemi respiratori. Noi ne abbiamo in cura diretta una quarantina, che arrivano da tutta Italia, di cui in realtà continuiamo ad occuparci anche in età adulta. Esiste presso il nostro reparto una struttura di ventiloterapia, che ha attualmente in cura 79 pazienti, di cui 50 di età inferiore ai 18 anni, e gli altri maggiorenni. 63 di loro arrivano da fuori provincia, e 25 addirittura da fuori regione”. Evidente testimonianza di un livello di specializzazione e competenza riconosciute a livello nazionale e internazionale. In questi casi, il ruolo dei genitori è fondamentale: “ci affiancano già qui in reparto – spiega il primario – per imparare le tecniche con cui aiutare i loro figli a respirare, utilizzando anche i necessari supporti tecnici. Una volta a casa, è indispensabile che siano loro i primi infermieri dei bambini: noi naturalmente ci siamo sempre, ma è impensabile correre in ospedale ogni giorno, per cui certe operazioni vanno poi compiute a livello domestico”.
Un elemento che emerge, nel racconto del dottor Racca, è il forte amore per la vita che, mediamente, viene sviluppato da ragazzi e ragazze colpiti da gravi malattie neuromuscolari: “esistono specifici studi, italiani e internazionali, dai quali emerge chiaramente che queste persone hanno una percezione della loro qualità di vita assai migliore di quanto noi siamo portati a credere. Non solo. Non posso citare casi specifici, ma mediamente si tratta di persone che sviluppano un’intelligenza superiore alla media, molto vivace: e spesso compiono percorsi di studio di ottimo livello, cercando anche una realizzazione professionale di qualità, naturalmente compatibile con la loro condizione fisica”.
Altro aspetto rilevante della Anestesia e Rianimazione Pediatrica alessandrina è la forte interazione che esiste sostanzialmente con tutti gli altri reparti “dell’ospedaletto” Cesare Arrigo, e il progetto di telemedicina, che prevede la trasmissione di importanti dati clinici dalla casa del paziente al medico specialista, sia con contatti programmati, sia a richiesta, per la gestione di urgenze ed emergenze o per la soluzione di problemi per i quali si può far ricorso alla consulenza telefonica. “Il progetto pilota – spiega Fabrizio Racca – è stato ideato nell’ambito della rete regionale della Regione Piemonte per l’assistenza respiratoria ai pazienti con disabilità complessa insorta in età evolutiva, ed è dedicato ai bambini ventilati a domicilio. Nel 2012 sono stati reclutati nel progetto i primi 3 pazienti”.
Ma non ci si può congedare dall’Anestesia e Rianimazione Pediatrica senza un cenno alla Family room, collocata al piano superiore, ed utilizzata anche da altri reparti, come la Neonatologia. Si tratta di un vero e proprio appartamento di 200 metri quadrati, nuovo e ben arredato, con cucina e sala tv e lettura in comune, e una serie di camere da letto, destinata ad ospitare i genitori (e le mamme, in particolare) dei piccoli ricoverati al piano inferiore. “Le mamme, lo sappiamo bene – spiega Racca – non si staccherebbero mai dai loro figli, per settimane, anche a costo di crollare fisicamente. Poiché spesso si tratta di persone che arrivano da lontano, ben oltre i confini della provincia, dare loro l’opportunità di riposarsi qualche ora in un letto confortevole e di farsi una doccia calda, prima di riprendere “il servizio” accanto al lettino del bambino è una bella comodità. Per la quale è giusto ringraziare la Fondazione per l’infanzia Ronald Mc Donald Italia, che ha investito ad Alessandria 300 mila euro, facendosi carico completamente dei costi della struttura, che è la seconda nel nostro Paese dopo quella di Bologna”.
Ettore Grassano
