Si è parlato di coinvolgimento del paziente, di empatia e di diritto alla salute durante il convegno “Il rapporto pazienti-medici-sistema salute nelle malattie rare: il caso della Trisomia 9 a mosaico” che si è svolto presso il Dipartimento di Giurisprudenza e Scienze Politiche, Economiche e Sociali dell’Università del Piemonte Orientale.
Organizzato in collaborazione con l’Associazione iVisionaria e con il Progetto @pe – Alleanza per l’Educazione Civica (vincitore del bando Fermenti, finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri – Dipartimento per le Politiche Giovanili e il Servizio Civile Universale), il pomeriggio, coordinato dal Prof. Enrico Ercole, docente di Sociologia Urbana presso il Dipartimento DIGSPES UPO, ha visto susseguirsi diversi partner istituzionali e numerosi relatori che ruotano attorno al mondo dei pazienti colpiti dalla Trisomia 9 a Mosaico. Si tratta di una malattia rara così chiamata in quanto costituisce un’anomalia cromosomica dovuta alla presenza di tre coppie del cromosoma 9 che interessa solo alcune cellule, appunto come se si trattasse di un mosaico.
A dare il via ai saluti istituzionali il Sindaco di Nizza Monferrato Simone Nosenzo che ha patrocinato l’iniziativa: “È sempre un onore per noi partecipare a questi eventi di divulgazione volti a promuovere il dialogo e la conoscenza di questa patologia, anche perché uno dei venti casi attualmente conosciuti e attestati in Italia risiede proprio nel nostro Comune”. A ricordare come il pomeriggio costituisca il terzo degli appuntamenti del Progetto Ape a cui hanno partecipato gli studenti del I e II anno del Liceo Scientifico Cambridge dell’Alexandria International School Francesca Como, Docente di Diritto ed Economia Politica dell’Istituto, e Davide Servetti, Docente in Diritto Costituzionale presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, entrambi membri dell’Associazione Tessere Territori, promotrice del progetto. “L’educazione civica è un insegnamento trasversale a tutte le materie che fornisce l’opportunità ai ragazzi di uscire fuori dalle mura della scuola, – hanno affermato – sia in senso figurato sia fisico come oggi, educandoli all’esercizio consapevole della cittadinanza”.
Partner del progetto @pe insieme all’Alexandria, la Fondazione Solidal è stata rappresentata dalla Vice Presidente Manuela Ulandi che ha sottolineato come rientri pienamente nella mission supportare idee che facciano crescere il territorio, grazie alla sinergia tra enti come le scuole, l’Università e l’Azienda Ospedaliera. A rappresentare quest’ultima Mariateresa Dacquino, direttore del Centro Studi per le Medical Humanities che ha sede in Ospedale: “Questo pomeriggio si inserisce perfettamente nello sforzo in ottica Medical Humanities che stiamo compiendo sul territorio in quanto evidenzia l’importanza del rapporto tra medico e paziente, senza dimenticare il ruolo del caregiver e delle associazioni di pazienti nella creazione di un coinvolgimento consapevole del paziente nella ricerca e più in generale nel percorso di cura”. Una consapevolezza di cui ha parlato Giacomo Balduzzi, ricercatore dell’Università di Salerno, che, facendo un excursus dei principali documenti internazionali che stabiliscono la partecipazione dei pazienti in sanità, ha parlato di paziente esperto e coinvolto. “Non è più un semplice oggetto di cure, ma un soggetto attivo che agisce come esperto della propria malattia e del proprio trattamento come affermato dall’European Medicines Agency già nel 2014. Il Covid – ha ricordato – ha avuto un impatto forte sulla partecipazione dei pazienti, sottolineando la necessità di istituzionalizzare i meccanismi che consentono di includere i pazienti in situazioni che richiedono risposte rapide”.
Il cuore dell’iniziativa è stato il documentario “Io Sono”, realizzato da Martina Biagi che lavora nel settore cinematografico ricoprendo il ruolo di segretaria di edizione collaborando con famose produzioni: “Siamo partiti dal caso singolo e non avrei mai pensato di arrivare qui oggi, a parlare di Trisomia 9 a Mosaico alle scuole e alla cittadinanza. Abbiamo dato avvio all’Associazione quando nessuno conosceva questa patologia rara con l’obiettivo primario di scoprire giorno dopo giorno le caratteristiche dei piccoli pazienti che ne sono colpiti”. Martina Biagi è infatti la Presidentessa dell’Associazione iVisionaria che si occupa di promuovere progetti di interesse culturale e sociale attraverso la sua specifica attività nell’ambito del racconto fotografico e video. Tra questi figura proprio il progetto “Io sono” che nasce nel 2015 come realizzazione di un reportage fotografico sulla Trisomia 9 a Mosaico. Lo scopo del progetto è promuovere occasioni e strumenti di reciproca conoscenza e dialogo sia tra le famiglie colpite dalla patologia sia tra queste ultime e la cittadinanza, fornendo materiale d’informazione utile da un punto di vista strettamente diagnostico ma anche e soprattutto umano. Un concetto quello del confronto tra famiglie che ha riportato anche Deborah Bruns, ideatrice del Tris project, ovvero il più grande progetto di raccolta dati sulle trisomie rare, nel suo videomessaggio. Il valore aggiunto dell’evento è stato infatti proprio la testimonianza di Ilaria Artusio, insegnante presso la scuola elementare “Istituto Nostra Signora delle Grazie” e mamma di Margherita, nata ad Asti nel 2012 con una forma congenita di Trisomia 9 a Mosaico. “Quando è nata Margherita lo shock è stato importante perché nessuno di noi in famiglia era portatore di malattie genetiche rare – ha ricordato – tuttavia siamo da subito stati affiancati da professionisti sia dal punto di vista medico sia umano e relazionale. Ho avuto l’onore di conoscere un’altra bambina affetta da Trisomia a Firenze, in occasione della prima mostra fotografica, e condividere con la sua famiglia paure, conoscenze e gioie. Ora Margherita ha quasi 9 anni e ha fatto grandi progressi proprio perché abbiamo voluto fidarci e affidarci ad altri con il progetto Io sono e non ci siamo più sentiti soli”.
A portare invece la sua esperienza di specialista la Dr.ssa Pozzan, laureata in Medicina e Chirurgia e specializzata in Neuropsichiatria Infantile, che, attraverso il racconto della presa in carico proprio della piccola Margherita, ha parlato di come la diagnosi di una malattia rara vada a impattare sulla relazione genitore-bambino e come si possa trattare la Trisomia 9 a Mosaico per fare piccoli passi in avanti in ogni giorno.
Ha infine concluso il pomeriggio l’intervento di Valery Artusio, tirocinante presso l’Associazione iVisionaria e organizzatrice dell’evento. “L’obiettivo del mio tirocinio è supportare l’Associazione nelle varie attività del progetto “Io Sono” nonché fornire materiali per una valutazione partecipata dei risultati del Progetto. Con questa occasione ho avuto la possibilità di entrare in contatto con realtà che conoscevo superficialmente anche su temi delicati che mi ha permesso di avere una visione diversa rispetto alla società. Ho avuto modo di intervistare alcune famiglie con bambini affetti da Trisomia 9 a Mosaico e ho capito che le caratteristiche empatiche ed emotive di questo lavoro sono i lati più preziosi che ogni individuo ha dentro di sé”.
Al termine dell’iniziativa è stato poi possibile visitare la mostra fotografica che presentava come fil rouge la comunicazione, ovvero i diversi modi in cui i bimbi affetti da questa malattia rara comunicano con l’esterno. In particolare voleva regalare ai presenti momenti di vita quotidiana di questi bambini e ragazzi che vivono la loro esistenza con gran coraggio.
Un pomeriggio che ha quindi permesso agli studenti e più in generale alla cittadinanza di avvicinarsi in maniera empatica al mondo dei pazienti affetti da malattie rare, riflettendo sul significato di diritto alla salute, di unicità e partecipazione attiva alle cure nell’ottica della condivisione e non della solitudine.
