Grazie ai parlamentari Lino Pettazzi e Rossana Boldi è stata depositata una interrogazione a risposta scritta al ministro della Salute, Roberto Speranza, per accendere i riflettori su una malattia rara, l’acondroplasia, la cui terapia richiede al più presto un interessamento da parte di Aifa. Proprio loro sono i primi firmatari dell’interrogazione: Pettazzi, deputato della Lega, è sindaco di Fubine Monferrato, paese in cui vive la famiglia Fracasso il cui figlio Edoardo è affetto da questa patologia, mentre Boldi è vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali.
L’acondroplasia è una malattia rara causata da una mutazione del recettore del fattore di crescita dei fibroblasti 3 (gene FGFR3) che influisce sulla crescita di quasi tutte le ossa del corpo, incluse quelle del cranio, della colonna vertebrale, delle braccia e delle gambe, determinando una statura molto bassa.
“Il farmaco indicato per il trattamento – spiegano Pettazzi e Boldi – il Voxzogo, nonostante i mesi trascorsi dal rilascio dell’autorizzazione comunitaria e nonostante la procedura accelerata prevista dalla legge per la classificazione dei ‘medicinali orfani’, non è ancora stato oggetto di negoziazione delle condizioni di prezzo e rimborso da parte di Aifa che, nel corso delle sedute dell’1-3 dicembre scorsi, ha confermato il proprio parere non favorevole all’inserimento del medicinale nell’elenco che avrebbe consentito l’erogazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale”. In effetti, il costo del ciclo di terapia non è da poco, sottolinea il deputato, in quanto ammontante a 300mila euro.
“Così – proseguono Pettazzi e Boldi – il Voxzogo, già autorizzato dall’Ema e già utilizzato in altri Paesi europei, non può a tutt’oggi essere prescritto nel nostro Paese con co-sti a carico del Servizio Sanitario Nazionale. È quantomai necessario superare questa assurda situazione di impasse burocratico e tutelare pienamente i diritti dei bambini e delle famiglie coinvolte. Al contempo, sarebbe opportuno adottare ogni iniziativa utile al fine di promuovere, con la massima urgenza, una rivalutazione dei pareri espressi dalla Cts dell’Aifa al fine di una celere e positiva conclusione della procedura di ammissione del farmaco alla rimborsabilità da parte del Ssn”.
L’interrogazione, sottoscritta da tutti i componenti Lega della XII Commissione, verrà inoltrata anche al presidente di Aifa, prof. Giorgio Palù, e al direttore generale, prof. Nicola Magrini.
