La legge dedicata al «Dopo di Noi»
rappresenta un importante passo in avanti nel faticoso percorso di attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con la legge n. 18/2009: le persone con disabilità – dispone la Convenzione – devono poter scegliere dove e con chi vivere e avere accesso ai servizi necessari per essere incluse, e non segregate, nella società. Questa normativa costituisce quindi un passaggio fondamentale verso la deistituzionalizzazione e la costruzione di percorsi di autonomia, con un accento specifico sulle fasi della vita che vedono la scomparsa dei famigliari.
Si rivolge, infatti, alle persone con disabilità grave non correlata a patologie dell’invecchiamento, prive del sostegno famigliare e che quindi necessitano di misure di cura e protezione, da definire in un progetto globale già nel “durante noi”, quando ancora è possibile progettare in famiglia un futuro.
Tali misure di natura sociale, assicurate a livello regionale e locale, sono riconosciute come livello essenziale delle prestazioni: è un passaggio rilevante, data l’assenza ad oggi dei Livelli essenziali delle prestazioni (Lep) e quindi la fragilità del sistema dei diritti sociali, attuati dagli enti locali subordinatamente alla disponibilità di risorse finanziarie.
Le risorse
A garanzia della attuazione di tali misure l’articolo 3 istituisce presso il Ministero del welfare un Fondo dedicato con dotazione triennale di 184,4 milioni di Euro (di cui: 90 nel 2016; 38,3 nel 2017 e 56,1 per il 2018, quando andrà a regime). Ripartito tra le Regioni, sarà destinato a interventi per la deistituzionalizzazione e la domiciliarità, anche attraverso forme innovative di abitare autonomo «che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare», o per ristrutturazioni, acquisto o locazione. In parallelo si prevedono strumenti giuridici per le erogazioni private (articolo 1): accanto al Trust – ritenuto oneroso per tante famiglie – o alle polizze assicurative è possibile istituire vincoli di destinazione e fondi speciali anche a favore di Onlus. Sono altresì previste agevolazioni fiscali.
Le prospettive per gli enti locali
Cosa rappresenta il nuovo provvedimento per gli Enti locali? I disabili vivono più a lungo e questo è un importante traguardo sociale che pone nuove prospettive alle comunità locali. Il cambio di paradigma culturale promosso dalla legge rafforza l’impegno locale verso un modello di abitare in autonomia che deve diventare obiettivo primario delle politiche e della rete di servizi per le persone con disabilità (articolo 19 della Convenzione): ciò per consentire loro – sin dalla giovane età e con l’incoraggiamento della famiglia – di acquisire gli strumenti per vivere nella propria casa, con compagni liberamente scelti, secondo le modalità più consone ai propri desideri e condizioni; come tutti i cittadini.
La spesa dei Comuni
In Italia esistono già ottime pratiche di abitare in autonomia, sviluppate come «Progetto di Vita» definito dall’articolo 14 della legge n. 328/2000. Ma l’assenza di un sistema nazionale di diritti sociali per le persone con disabilità limita fortemente lo sviluppo di tali positive esperienze, non favorendo il raggiungimento di standard nazionali, né l’integrazione – in ottica unitaria – tra servizi sociali, educativi e sanitari. Va affrontata, quindi, nel suo complesso la questione dei Lep – e del loro finanziamento – per garantire qualità di vita alle persone disabili e rispondere alle sfide della Convenzione Onu. È bene ricordare che la spesa del nostro Paese per la protezione sociale delle persone con disabilità risulta ben inferiore a quella europea (dati Istat): nel 2013 ha assorbito il 5,5% della spesa per prestazioni sociali contro il 7,7% europeo (prestazioni di invalidità, contributi per il lavoro, servizi a carico del welfare locale). La spesa dei Comuni ammonta a 1,7 miliardi di euro – il 24,3% della spesa sociale comunale: dato in costante crescita a dimostrare che gli enti locali riservano grande impegno a quest’area del welfare sociale ma necessitano sicuramente di maggiori finanziamenti nazionali (e regionali).
La Conferenza del prossimo settembre
Concludendo, all’indomani dell’approvazione della legge sul «Dopo di Noi» è indispensabile affrontare globalmente i temi della disabilità, con lo sguardo attento alle condizioni nei diversi momenti della vita delle persone: da giovane alunno ad anziano.
L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità – di cui Anci è componente attiva – ha indicato a Parlamento e Governo le priorità non più rinviabili: dalla revisione della disciplina sull’accertamento delle condizioni di disabilità all’ammodernamento della disciplina sull’accessibilità; dalla regia unica tra interventi sociali, educativi e sanitari all’avvio di una nuova stagione per promuovere il lavoro. Di questo e molto altro si parlerà a Firenze, il 16 e 17 settembre alla V Conferenza nazionale della disabilità, importante appuntamento previsto dalla legge n. 104/1992 per diffondere, non soltanto tra gli addetti ai lavori, la cultura della disabilità fondata sui diritti umani.
* Presidente Commissione nazionale ‘Politiche istituzionali e Riforme’ – ANCI Roma