Associazione Il Sole dentro: “Siamo una seconda casa per tutti coloro che hanno problemi di autismo”

di Giancarlo Patrucco

Oggi, di autismo si parla di più. Qualche articolo sui giornali, qualche servizio televisivo, qualche film sulle orme del famoso Rain man, che ebbe il grande merito di infrangere il silenzio con la forza della superba interpretazione di Dustin Hoffman (Oscar 1989). Ma, nonostante questi sforzi, troppe sfaccettature del problema sfuggono ancora al grosso pubblico. Soprattutto, sfugge la complessità, e sfuggono le condizioni reali, proprio là dove si vive e si abita.
Questi sono i motivi che ci hanno indotto a iniziare un reportage, fatto di interviste ai protagonisti e ai responsabili di tali snodi. Andare a sentire, in diretta, come il problema è vissuto in Alessandria e riportarlo al meglio dei nostri mezzi. Abbiamo deciso, così, di scegliere due modalità di presentazione: rendere leggibili le interviste, mediante trascrizione, e renderle visibili mediante video. Alla prima modalità mi sono applicato io: ciò che segue è infatti la trascrizione della prima intervista, fatta ai signori Renato Peola, vicepresidente, e Milena Brancaleon, componente del direttivo de “Il Sole dentro”, un’associazione alessandrina senza scopo di lucro, che si occupa dei bambini autistici e delle loro famiglie. Alla seconda modalità si è applicato Pier Carlo Lava, il cui video è raggiungibile qui.

Ancora una parola sulla scelta del primo incontro. Abbiamo pensato che non si potesse iniziare un percorso sull’autismo senza partire da chi lo vive in prima persona: le famiglie. Ma il percorso non si ferma qui. Se vi va, seguiteci anche nelle prossime puntate.

(Un grande, grandissimo ringraziamento, ad Alessandria News, Città Futura on line, CorriereAl, l’inchiostro fresco, Radio Gold, e a quant’altri media si uniranno per sostenerci).

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Signor Peola, come certamente saprà, l’autismo è stato per lungo tempo un problema trascurato. Soltanto negli ultimi anni c’è stato un risveglio di interesse, forse perché i casi sono in continuo aumento. Ci può riassumere in breve la situazione alessandrina? In aumento anche noi?
I dati accertati a livello nazionale parlano ormai di 1 bimbo autistico ogni circa 100 nati. Non siamo in possesso di statistiche a livello locale, ma tutto fa pensare purtroppo che anche nel nostro territorio la frequenza non si discosti più di tanto da quella delle altre località italiane.
Negli ultimi decenni i casi sono aumentati in maniera esponenziale. Probabilmente perché le diagnosi vengono eseguite più frequentemente e con modalità più appropriate, ma anche per fattori ambientali.

Di qui, immaginiamo, nasce l’esigenza di creare “Il Sole dentro”. Potete farci la “fotografia” della vostra associazione: chi, come, quando, quanti?
La nostra Associazione è nata nel marzo del corrente anno, per volontà di un gruppo di genitori ed amici che, avendo riscontrato notevoli carenze nel servizio pubblico in merito all’assistenza riservata ai soggetti autistici, ha pensato di organizzarsi per sopperire, almeno in parte ad esse, cercando così di fornire il dovuto appoggio anche sotto il profilo economico, garantendo servizi a costi accessibili a tutte le famiglie.
Il Sole Dentro a tutt’oggi vanta circa 30 soci ordinari ai quali vanno aggiunti numerosi amici che hanno aderito all’iniziativa fornendo la loro disponibilità operativa ed economica.

Fra chi ci segue, ci saranno senz’altro genitori con gli stessi problemi vostri. Potete raccontare loro quali sono gli scopi dell’associazione e i progetti a cui state lavorando?
Dello scopo prioritario si è già detto. L’Associazione, pur non disponendo ancora di una sede operativa, si è già mossa organizzando attività collettive ludiche e ricreative nonché corsi estivi ed invernali di TMA ( Terapia Multisistemica in Acqua) e valutazioni logopediche.
Presto, con l’apertura della nuova sede operativa, saranno praticate altre tipologie di attività che verranno finanziate almeno in parte, mediante la raccolta fondi attraverso la presentazione di progetti ad enti e fondazioni.

E’ indubbio che, per fare queste cose e altre ancora, servono soldi. Servono finanziamenti pubblici e privati, nonché l’intervento delle istituzioni preposte. Ci potete dire come va in questo campo?
Pur consapevoli della situazione economica particolarmente critica, non dobbiamo demordere perché, anche tra mille difficoltà è possibile trovare chi è disposto ad aiutare le associazioni di volontariato volte al sostegno dei più sfortunati.
Gli enti pubblici spesso non riescono neppure a mantenere gli impegni a cui sono preposti, per cui fondi da destinare ad iniziative come la nostra non ne posseggono. Esistono tuttavia fondazioni, club ed altri sodalizi che si sono posti come obiettivo l’aiuto alle associazioni di volontariato.
È’ a loro che ci si deve rivolgere per l’ottenimento dei fondi necessari per le nostre attività.

Signora Brancaleon, è certo ormai che tanto più precocemente l’autismo viene diagnosticato e trattato, tanto più è possibile registrare miglioramenti nei soggetti colpiti. Ci può descrivere come ha vissuto lei, da mamma, queste fasi?
Purtroppo la diagnosi a mio figlio è stata fatta quando il bimbo aveva già 4 anni. Posso però affermare che nei 4 anni trascorsi da allora, Emanuele, grazie alle terapie sostenute per lo più privatamente, ha evidenziato un netto miglioramento sia sotto il profilo cognitivo che comportamentale.
Tengo a sottolineare che se la diagnosi fosse stata eseguita più precocemente, il mio bimbo probabilmente avrebbe ottenuto risultati ancora migliori. C’è però da lamentare che le cure hanno richiesto esborsi notevoli, con conseguenti sacrifici economici spesso al limite delle possibilità.

Un’ultima domanda, la più dura. Sappiamo che, oltre all’ansia che accompagna la vita quotidiana dei genitori, c’è anche un tarlo che rode: quando noi non ci saremo più, che sarà dei nostri figli? Le istituzioni hanno una risposta? E voi?
Le istituzioni spesso stentano a dare risposte in merito al presente. Figuriamoci sul futuro!
Il problema circa l’avvenire dei nostri figli è ciò che più assilla il pensiero di tutti i genitori fin dal giorno in cui si è ricevuta la diagnosi, ma è anche la spinta che ci viene fornita per far sì che, seguiti adeguatamente, i nostri ragazzi possano ottenere quelle autonomie che consentiranno loro di condurre un’ esistenza più serena e meno problematica.
La nostra Associazione, tra gli altri, si pone l’obiettivo di divenire per loro una seconda casa in grado di fornire tutti i sostegni di cui necessitano, creando spazi, legami, condizioni ambientali, che possano garantire loro un futuro comunitario e solidale.