Il 2022 dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria si apre con l’ingresso in due reti di riferimento europeo dedicate alle malattie rare (ERN – European Reference Network) che riconoscono l’eccellenza dei percorsi clinici e di ricerca riguardanti le patologie congenite pediatriche dell’apparato digerente e il mesotelioma.
Le reti di riferimento europee sono complessivamente 24 e rappresentano dei network virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, il cui compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate, conoscenze e risorse concentrate. L’obiettivo delle ERN, quindi, è mettere in collegamento gli operatori sanitari nei diversi Paesi europei per condividere conoscenza, esperienza, iniziative, risorse e permettere a tutti i pazienti nelle diverse aree geografiche di avere accesso alle cure più adeguate. Le prime ERN sono state avviate a partire dal 2016 con il coinvolgimento di oltre 900 unità sanitarie ad alta specializzazione in più di 300 ospedali di 26 Paesi.
Al termine di un percorso di partecipazione al bando europeo avviato alla fine del 2019 grazie al supporto del Grant Office aziendale, l’Ospedale di Alessandria è riuscito a entrare all’interno sia di ERNICA, la Rete di riferimento europea per le anomalie congenite ed ereditarie degli apparati digerente e gastrointestinale, sia di EURACAN, la Rete di riferimento europea sui tumori solidi dell’adulto.
ERNICA (European Reference network Inherited Congenital Anomalies), di cui attualmente fanno parte 6 ospedali in tutta Italia, si occupa di malformazioni dell’apparato digerente (con gruppi di lavoro per malattie esofagee, malattie intestinali, insufficienza intestinale e malattie gastroenterologiche) e di malformazioni del diaframma e della parete addominale.
“Abbiamo fatto richiesta di entrare in questa rete in particolare per il Morbo di Hirschsprung – afferma Alessio Pini Prato, referente ERNICA per l’Azienda Ospedaliera di Alessandria – per cui siamo referenti in Italia, ma il parere è stato positivo anche per altre malattie rare che già trattiamo all’Infantile. Nello specifico ci è stata riconosciuta una dimensione della casistica rilevante, l’importanza della produzione scientifica realizzata fino a oggi, l’innovativa attività di chirurgia robotica e la particolarità della presa in carico riabilitativa all’interno della stessa struttura. Obiettivo per il futuro sarà tentare di entrare anche in EUROGEN, ovvero la Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali”.
L’obiettivo di EURACAN (EUropean network for RAre adult solid CANcer), all’interno della quale dal 2022 è presente anche l’Ospedale di Alessandria per il Mesotelioma, è migliorare la gestione dei pazienti europei che affrontano il percorso portato da una diagnosi di tumore solido raro e garantire ovunque l’assistenza migliore e omogenea e l’accesso alle ultime novità nel campo.
“Essere parte di questa rete – ricorda Federica Grosso, referente EURACAN per l’AO AL – è per noi il riconoscimento più importante a cui si poteva aspirare dopo anni di lavoro sul percorso di presa in carico globale del paziente affetto da mesotelioma, reso possibile da una ampia collaborazione e confronto con tutti gli specialisti che si occupano di questa patologia, che ha un impatto sociale così grande sul nostro territorio”.
“Al fine di poter essere riconosciuti come parte di queste reti di eccellenza – spiega Marta Betti, Referente del Clinical Trial Center e Grant Office AO AL afferente al Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione, diretto dal Dr. Antonio Maconi – abbiamo predisposto, insieme ai professionisti coinvolti, l’Ufficio Qualità e il Coordinamento Amministrativo DAIRI, specifici dossier che rispondessero a numerosi requisiti richiesti come il superamento di parametri relativi a qualità assistenziale, multidisciplinarietà, casistica, tecnologia, produzione scientifica, organizzazione e la gestione del centro e patient engagement. Superato il primo step regionale e il secondo di certificazione di endorsement del Ministero, abbiamo inviato la domanda: dopo l’approvazione abbiamo dovuto inviare tutta la documentazione a supporto di quanto dichiarato, affrontare una visita virtuale dei locali e un colloquio con l’external review team, che nel nostro caso proveniva dall’Andalusia, e infine abbiamo ricevuto il parere favorevole dalla commissione ERN”. Si è trattato quindi di un percorso molto lungo e altamente controllato che ha portato l’Azienda Ospedaliera di Alessandria a essere riconosciuta come uno dei centri di riferimento in Italia sia per le patologie gastrointestinali congenite del bambino (ERNICA), in particolare per il morbo di Hirschsprung, sia per i tumori solidi dell’adulto (EURACAN), in particolare per il Mesotelioma.
Valter Alpe, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria: “L’ingresso in queste due reti di riferimento europeo ha diversi benefici per l’Azienda Ospedaliera che in questo modo può vantare innanzitutto un riconoscimento internazionale dell’eccellenza clinica e di ricerca in questi ambiti, nonché la possibilità di accedere a numerosi studi, progetti di ricerca, fondi europei dedicati e pubblicazioni illustri (come linee guida e consensus), collaborando con gli altri centri europei del network. A beneficiarne saranno quindi i professionisti aziendali che potranno condividere dati, informazioni e scambiare competenze sulle patologie rare, ma anche i pazienti in quanto la rete fornisce loro la possibilità di condividere le esperienze di malattia e intraprendere un percorso di patient engagement per divenire pazienti esperti”.
