Le cure palliative sono tutte quelle che si occupano in maniera attiva e totale di bambini affetti da malattia inguaribile con bisogni complessi, spesso dipendenti da tecnologia e con necessità di risposte integrate multispecialistiche.
In Italia il numero di minori eleggibili alle cure palliative è in incremento, anche grazie al progresso medico e tecnologico, che ha consentito nell’ultimo decennio una maggior sopravvivenza di neonati, bambini, adolescenti portatori di malattie altrimenti rapidamente letali ed ha creato una nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi e necessità di risposte integrate multi-specialistiche.
Per dare una idea del fenomeno, nel nostro paese sono circa 11.000 i bambini colpiti da malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica) che hanno necessità di cure palliative pediatriche. Nella maggior parte dei casi, l’assistenza a questi pazienti è erogata in regime di ricovero ospedaliero, frequentemente in reparti intensivi.
L’Azienda Ospedaliera di Alessandria ha costituito fin dal 2010 il Centro di riferimento Regionale per le Cure Palliative Pediatriche nell’ambito della Rete Regionale, in ottemperanza al documento tecnico delle Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente prodotto dal Ministero della Salute nel 2006 e approvato nel 2008 in Conferenza Stato-Regioni e secondo le indicazioni della Regione Piemonte.
“Il Centro – spiega il direttore generale Giovanna Baraldi – non è una targa su di una porta, ma il lavoro quotidiano multidisciplinare di numerosi professionisti: nasce infatti dalla stretta collaborazione tra la struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, la Pediatria, la Neuropsichiatria e il Centro di Nutrizione Enterale Domiciliare del nostro Pediatrico. L’obiettivo principale del Centro è ridurre il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri da perseguire attraverso l’addestramento dei genitori alla gestione domiciliare dei bambini affetti da malattia inguaribile o dipendenti da tecnologia, l’integrazione con il pediatra di libera scelta e l’integrazione con i Servizi di cure domiciliari”
I pazienti seguiti nel 2015 presso il Centro di riferimento Regionale per le Cure Palliative Pediatriche sono stati oltre 150:
- 82 bambini affetti da disfunzione respiratoria (portatori di tracheostomia e/o dipendenti da ventilazione meccanica domiciliare in ventilazione domiciliare invasiva o non invasiva e/o affetti da grave deficit della tosse in trattamento con tosse assistita) seguiti presso il DH Terapeutico di ventilazione domiciliare che afferisce alla struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica, diretta da Fabrizio Racca. La maggior parte di questi bambini sono affetti da patologia neuromuscolare.
- 15 bambini affetti da grave Cerebropatia seguiti in regime di visite ambulatoriali e di visite domiciliare (le visite domiciliari sono effettuate da un medico su base volontaristica) dal struttura di Neuropsichiatria infantile, il cui responsabile è Maurizio Cremonte
- 71 bambini in nutrizione enterale domiciliare seguiti in regime ambulatoriale presso il Centro di Nutrizione Enterale Domiciliare Pediatrica che afferisce alla struttura di Chirurgia Pediatrica sotto la responsabilità di Francesco Vaccarella.
- 14 bambini portatori di accesso venoso centrale a permanenza, di cui 13 affetti da patologia oncologica e 1 da malattia metabolica seguiti in regime, seguiti in regime di DH ed ambulatoriale presso la struttura di Pediatria, diretta da Fernando Pesce.